Имам 24 године и живим са напредним меланомом - ово је моја прича

Када смо моја пријатељица Наталие Форнасиер, инспирација и покретачка снага за нашу иницијативу #ЦаллТимеОнМеланома, и ја сели да ћаскамо уочи овог поста, били смо нервозни. Намеравао сам да Натали дам платформу за изношење своје приче која звучи довољно једноставно, али био сам забринут да то нећу правдати. Да ли бих поставио погрешна питања? Да ли бих пропустио да истакнем многе начине на које је меланом утицао на њен живот? Да ли би била незадовољна крајњим резултатом? На крају, не желећи ништа да пропустим, испитивао сам Наталие читава три сата.(Верујте ми кад кажем да је то једнако пуно преписивања.) ​​Наравно, дотакли смо се прича о њеној првој и другој дијагнози, али такође смо се позабавили ефектима које је рак имао на њену породицу и пријатеље, како је произашао њену психу и борбу с којом се суочава не дозвољавајући јој да обоји одлуке које доноси, реалност хирургије и како су ожиљци и ампутација утицали на њено забављање и сексуални живот. Разговор који следи је дуг, али верујем да је то важно читање за све младе жене.

У наставку Наталие храбро дели своју причу. Обоје се надамо да ће то инспирисати друге да дају приоритет безбедности од сунца, проверама коже и најважнијој врсти неге - познавању свог тела и свог здравственог стања. Молим те, нађи Наталие на Инстаграму и јави јој шта мислиш. (А ако не знате шта да кажете, забележите белешку из нашег доњег разговора и једноставно питајте: „Како си?“)

Почнимо на почетку, шта сте знали о меланому пре него што вам је постављена дијагноза?



Знао сам шта је на ТВ-у. Да ли знате оглас са сликом ћелије рака коже која се спушта кроз кожу у крвоток? [Слоган је био: у тену нема ничег здравог .] Сећам се тога визуелног. Мислим да нисам знао да меланом није увек повезан са сунцем. Па, можда део мене јесте, јер сам то увек морао добити провера коже . Моја мама има доста мадежа, па смо брат и ја имали кожне прегледе још док смо били мали.

Одувек сам имала ту ствар због које треба бринути ожиљке, јер моја мама никада није волела да носи било шта на чему би се виделе ожиљци од уклањања мадежа на рукама. Увек би ставила Био-Оил на њих покушавајући да их избледе. Питао сам је, 'Зашто их стално скриваш?' А она је рекла, 'Не свиђају ми се.' Тако да у извесном смислу нисам знао да је рак коже тако велика ствар. Али знао сам да ће ти можда требати да се ствари уклоне и знао сам да треба да носиш крема за сунчање .

Кад сам био дете, борио бих се са мамом, борио се с њом да не ставим капу. Рекао бих: 'Не желим да уништим косу!' али би инсистирала. Веома је заштитничка. Није желела да добије мој кртица уклоњена још на почетку, када је још било у реду, јер није желела да ожиља. Дакле, о томе је сада занимљиво размишљати. Јер коме би било стало? Био би то само ожиљак на ногу, не бих приметио. Али мог прста више нема.

Шта често чујете од људи о меланому кад знају да га имате?

Уобичајено је рећи да сте наивни о томе колико озбиљан меланом може да добије или како може да утиче на вас. У својој породици о томе немам историју - нити у једној. Ја сам Јужноамериканац и Италијан. Нема светле пути. Када узмете у обзир факторе ризика, имам најмању могућност дијагнозе и то је заиста застрашујуће. Али то је стварност. Није увек важно које је боје ваше коже, вашег наслеђа. То може бити у вашој генетици у смислу да се нешто укључи, а затим бум, ту је. А што је још страшније, не мора се појавити на вашој кожи.То не зна пуно људи. Меланом заправо има везе са вашим Имуни систем . Отуда зашто смо сада имунотерапији дошли као третман, јер делује тако што покреће ваш имуни систем да се бори против ње.

Ваша поента у вези с тим не појављује се увек на кожи - није општепозната. Како бисте знали да је тамо било у том случају?

Претпостављам да се дешава ако добијете контролне знакове. Код мене су то модрице што указује на проблем са вашим белим ћелијама. Моја пријатељица је имала квржицу на врату, лимфни чвор јој је само експлодирао у величини. Није имала мадеже око места где је било или било шта друго. Претпостављам да је то шанса да знате да ли је тамо или не. Многи људи неко време настављају не знајући да је то у њиховом телу. То је застрашујуће. Будући да је меланом, како ми је рекао мој онколог, један од прва три најсмртоноснија карцинома, јер мирује, може да се мота вековима, а већину времена када се утврди да је прекасно.Воли да се манифестује на местима којих се заиста тешко решити, јер је неко у мозгу.

То је заиста занимљиво, јер осим заштите од сунца и провера коже чини се да постоји још један део слагалице, а то је да будете свесни свог тела.

Сасвим је аустралијско рећи само: „Биће добро.“ Ово је нешто што сам приметио код свог партнера Александра да је Немац. Сматра да је врло чудно да аустралијски мушкарци на које је посебно наишао имају ову тврдоглавост. Не брину о себи, јер то није у реду. Вероватно ће ваши пријатељи рећи да идемо доле у ​​паб него да сви резервишемо провере коже. Али морате се стално проверавати. Не знам како да то остварим, али то мора бити ствар.Можете имати ствари у себи и не знати то годинама. Људи се такође не понашају увек према чињеници да се нешто осећа погрешно, па ће то оставити док не буде прекасно. Ова проактивност бриге о себи је веома важна.

Како је ваш пут до дијагнозе почео први пут?

Био сам на турнеји по Топдецку и био сам на једрилици негде у Грчкој. Тек сам напунио 20. Увек сам био сигуран на сунцу, али нећу лагати, нисам носио СПФ сваки дан када сам имао 20. Знао сам да морам да ставим крему за сунчање, али нисам био баш свестан да то мора бити свакодневна ствар, попут прања зуба. У сваком случају, пробудио сам се једног јутра, а не бучне ноћи, и имао сам 52 модрице на ногама. Били су свуда од мојих колена до мојих стопала.

52!

Помислио сам, да ли сам ходао у сну? Да ли ми се догодило нешто на шта се некако не сећам? Питао сам своје пријатеље, да ли сам пао? И наравно, рекли су не. Добио сам врло смешан надимак. Имао сам модрице на коленима, па су се сви шалили да су тамо из нечег другог ... убаците шалу овде. Насмејала сам се и пристала на то, али изнутра сам размишљала, нешто у мом телу је искључено. Био сам болесно дете, имао сам микоплазму упалу плућа када сам имао 10 година, а затим свињски грип. Дакле, знао сам да ми је пуцан имунолошки систем.

Имали сте свињски грип ?!

О да, није ми било дозвољено да идем у школу. Имам тако чудну медицинску историју. Ово је била 10. година, па можда четири или пет година пре него што ми је први пут дијагностикован меланом. Добио сам упалу плућа од микоплазме, које се теже решава од нормалне упале плућа, и био сам у сталном кругу како се поправљао, тако и погоршавати. Заправо сам избачен из болнице јер ми је имуни систем био тако крхак. Рекли су ми да не могу бити тамо јер су се бринули да ћу нешто покупити. Био сам у овом циклусу где бих се поправио, али ако би неко толико кашљао у мојој близини, поново бих се разболео.Укључивање и искључивање, упала плућа трајала је 12 до 18 месеци. Свињски грип је ушао са тим. То је, на неки начин, облик или форма вероватно поставило основу тога колико ћу се касније разболети.

Дакле, назад на брод.

Па, знао сам да нешто није у реду. Дошао сам кући две недеље касније и отишли ​​смо код лекара јер ме почело болети обување. Кртица на мојем прсту је почела да расте и постала је попут вулкана. Знао сам да није добро. Овај мадеж ми је био на четвртом прсту и био је величине нокта. Била сам тога свесна јер ме је лекар желео уклонити кад сам имао 13 година, али зато што се то редовно контролирало и увек се враћало као у реду, нисмо. Увек сам га покривао фластером и кремом за сунчање, па сам предузео мере предострожности.

Лекар опште праксе је то погледао и послао ме право дерматологу. Дерматолог је рекао да је то Спитз наевус и у то време нисам знао шта је то. Тада је рекао да има потенцијал да постане меланом. Избезумио сам се. Моја мама је полудела. Узели су узорак мадежа који је био трауматичан. Убризгали су ми прст на нози анестезијом, тако да док нисам могао да га осетим, видео сам га, а крви је било свуда.

Дерматолог је рекао, „Послаћу вас онкологу“, и чим је моја мајка чула ту реч, изгубила је срање. Рекао је да је то само предострожност, али да морам да проверим мадеж. У року од две недеље био сам у ординацији онколога и рекла ми је да кртица мора изаћи јер делује сумњиво. Дакле, уклањање је резервисано за следећи дан у 10 сати. Прва операција икад. Током те операције, узели су ми и трансплантат коже са бутине како би покрили ножни прст.

У овом тренутку још нисам био уплашен. Знао сам да је већина меланома садржана у кртици. Посматрајући уназад, мислим да сам у цревима имао то. Вратио сам се две недеље касније по своје резултате и рекла ми је, 'Наталие кртица садржи елементе меланома, морамо да проверимо ваше лимфне чворове.' Размишљао сам, лимфни чворови, шта раде? Шта ово значи? Отишао сам право у болницу.

Следећи поступак био је најболнија ствар коју мислим да сам икада прошао. Убризгали су врући јод, који се осећао као да га убоде хиљада пчела, у ножни прст како би пронашли где је рак могао да оде. То су урадили три пута. Дакле, налазите се под рендгенским апаратом који узима врући јод попут мапе и они га прате како би видели које лимфне чворове треба проверити. Следећа ствар која ми је нацртала велики Кс на нози јер су ми нашли лимфни чвор у препонама је онај који су желели да изврше биопсију. Два дана касније био сам на операцији због те биопсије.Речено ми је да постоји 80% шансе да то неће бити у лимфним чворовима. Свако при здравој памети помислиће да је то фантастично чудно. Ако је то било у мојим лимфним чворовима, то би биле лоше вести - то је аутоматски меланом ИИИ фазе. Очигледно је.

Тако сам ушао у ову страшну смеђу канцеларију са татом како бих добио резултате. И знао сам да нешто није у реду, јер је мој отац одмах питао, а она није одговорила. Кад вам лекар не каже нешто равно, не. Па смо седели, а она је отворила фасциклу и рекла: „Наталие, жао ми је што ти кажем, али имаш рак. То се манифестује у вашим лимфним чворовима. ' Управо сам чуо како неко то говори, као, то је у записнику, тамо је, званично сте болесни. То ме учинило емоционалним. Била сам уплашена шта ће се следеће догодити.Али речено вам је са те три речи, имате рак. Имао сам тренутак када сам мислио да борба још није ни започела.

свакодневне ствари које вас могу убити

Нисам плакао у њеној канцеларији, већ сам изашао на ходник и онесвестио се. Тата ме је ухватио пре него што сам пао на под. Видео сам да се то догодило, било је ван тела. Сећам се тога тако живо, гледајући како падам напред и како ме отац хвата. А онда је мој отац позвао моју маму и рекао јој.

Кад сам се вратио кући, легао сам на 24 сата и тада сам се једини пут пустио да заплачем до те мере да нисам могао да дишем. Страх је био неодољив. Мислите да вам је истекло време. У том тренутку сам мислио да ћу умрети. Једноставно не знате шта ће се следеће догодити.

Мој отац је рекао целој породици и био је само овај велики свети тренутак, јер је сада био стваран. Како контролишете како ваши родитељи реагују на нешто што се дешава са њиховим дететом? Чудно је, али због других желите да вам се то не догађа. Покушавате да се крећете кроз чињеницу да имате рак, а поврх свега желите да заштитите породицу, али не можете. Осећао сам се кривим што сам своју породицу и пријатеље увукао у овај огромни фијаско. Са 20 година мислите да сте одрасли, али само сам желела да загрлим маму и тату.Чак ни то није помогло, јер нису имали појма кроз шта пролазим. То је била толико чудна ствар да сам заиста разумео да ми родитељи нису могли да помогну.

Како је било рећи пријатељима?

Послао сам групну поруку и после ми је позлило. Сви су знали кроз шта сам пролазио, па су очекивали ажурирање резултата, а ја нисам имао петље да то наглас кажем. Нисам желео да чујем како кажем: „Имам рак“. Имала сам стрепњу да ће ме сада знати као некога другог, не као Наталие већ као „моју пријатељицу која је болесна“. Мрзео сам то.

Први пут сам изгубио пријатеље јер нису знали шта да кажу или како да се понашају око мене. Када прођете кроз ово, ваши пријатељи су људи са којима треба да разговарате у стварности. Имаш оне девојке којима кажеш све до. Нисам желео да се то промени. Мој живот се измакао контроли и нисам желео да се и та пријатељства промене. Нисам желео да лично видим пријатеље и да ми направе то лице - сажаљење. Хов до иоу саи људима који вас знају десет година био сам болестан.И како ваша веза остаје иста након тога? Јер ако бисте им крочили на ципеле, могу потпуно разумети зашто би покушај да будете ту за мене био неодољив. Претпостављам да се тако распадају пријатељства, људи једноставно не знају како да буду.

Не науче вас како се то ради, нико вас не учи како бити пријатељ са неким ко је болестан, шта рећи, како се понашати. Али то што имам меланом не значи да је то све о чему желим да разговарам. То је као, молим вас, разговарајте са мном о глупим стварима, ТВ емисијама, оном дечку у кога сте заљубљени. Ствар је у томе што се увек чини да имам највећи проблем и ничији проблеми то не оправдавају. Сустићи ћу велику групу пријатеља и они ће разговарати о нечему, а ја нећу имати појма јер су ме изоставили не желећи да ме брину због тога.Знам да то намерно не мисле, али тешко је јер само желим да кажем БУДИ НОРМАЛАН. Све је то урађено у доброј намери, али ме поставља споља. Добри пријатељи који остајем нормални могу бити и нормални, али неки су отпали са земље јер нису знали како да поступе.

Највише ме боли ако једноставно не разговарате са мном. То је заиста нешто, посебно овог пута, јер сам мислио да имам пријатеље да ће, ако се нешто најави, пружити руку. Многи људи једноставно нису разговарали са мном. Била сам веома затечена. Знам да људи кажу да нисам знала шта да кажем. Реците: 'Како сте?' Три једноставне речи. Или реците: „Мислим на вас“.

Мислим да се људи превише плаше да питају јер мисле да ћу се истоварити на њима. Они се плаше да неће знати како да одговоре. Вероватноћа да се то догоди није велика. Све се враћа на оно што сам говорио о томе како вас рак избацује. Чудно је видети некога вани, а они то једноставно не спомињу. То је део онога што сам сада и ако то игноришем неће се осећати боље. Чудно је кретати се социјалним ситуацијама када сви знају да сте болесни, али вам то нису признали.Треба да постоји водич за све. Можда могу да напишем један. [Смеје се.]

Волео бих да је тим људима непријатно. И волео бих да знају да су погрешили.

Занемарујете моје постојање и то није баш лепо урадити. Моји пријатељи су урадили малу ГоФундМе ствар и свуда је била омалтерисана, па ако кажете да нисте знали, то је хрпа срања. Не свиђа ми се идеја да људи користе оно што сам прошао као оговарање. Сустићи ћу људе које нисам видео годинама, а они ће знати о мени ствари које су могли сазнати само од људи који разговарају.

Па си изашао и онесвестио се. Имао сам дан у кревету. Да ли сте себи у том тренутку дозволили да истражујете најгоре могуће сценарије?

Ма да. Пустио сам да изгубим наду. Мислила сам на сваки појединачни исход. И наравно, размишљао сам о томе шта ће се догодити ако умрем. То је заиста чудан осећај крајности ФОМО. Нисам живео живот као неко ко је тек ушао у своје двадесете. А за мене је та мисао била токсична. Али дозволио сам себи да једног дана размишљам о томе, а онда сам рекао: 'Не, идем да се борим.'

Следеће недеље смо отишли ​​код лекара и она је рекла: „Можете одредити датум, али ампутираћемо вам ножни прст и извадити све лимфне чворове на нози, а прекрижене прсте тада ћемо добити све.“ И тако смо обавили операцију 12. децембра 2014. Ноћ пре него што сам знао да ће се мој живот променити заувек. Знао сам да ће, када се пробудим после операције, све бити другачије. Такође сам имао осећај наде да ће то бити то и ми ћемо то добити.

Две недеље након тога био сам у болници, јер сам добио инфекцију и пукла ми је цела нога. Неко време нисам могао да гледам ножни прст. Нисам хтео да признам чињеницу да ми је нешто одузето. Знам да је мало и можда се чини безначајно, али свеједно је то био део мене који је требало узети. Мој лекар је дошао да провери шавове, али нисам желео да гледам. Доктор је инсистирао рекавши да прихватање мора почети сада. Било ми је чудно први пут гледати ножни прст.Кад сам га први пут видео, помислио сам: 'О мој Боже, то је тако ружно и ванземаљско.' Имаћу непрестани подсетник до краја живота на оно кроз шта сам прошао. И са тим сам се много борио. Јесу ли били ожиљци. Чињеница да ме сваки пут када погледам ногу подсети на први пут када сам имао меланом.

Али тада сам био у болници тачно у исто време када се дешавала опсада у Сиднеиу, био сам будан у 4 сата ујутро кад је завршило и сећам се да сам помислио, ово би могло бити и горе. Могао сам да будем у том кафићу са пиштољем упереним у главу. Ја сам још увијек овдје. Прошао сам пакао и тело ми је нападнуто и поцепано, али још увек сам имао наде. Чак и сада, то је оно што ме темељи и даје ми снагу да наставим даље. У скоро свим околностима може бити и горе.

Шест месеци касније добио сам лимфодем за који су ми рекли да ће се догодити. У основи ми је отекла цела нога и због тога морам да носим компресијске чарапе 24/7. Била сам, и јесам, врло самосвесна у вези с тим и показивала сам ногу у шорцу или хаљини. Волео бих да и даље јесам, али сам се одлучио за самоодржање. Знам да бих могао то да покажем, али дошао сам до тачке када не желим да ме људи гледају чудније него што то већ чине. Тиме сам достигао своју границу. То је једина ствар коју могу да контролишем.Јер да не знате, а ја сам у панталонама или дугој сукњи, не бисте имали појма. Скривено је.

Након што су вам узели ножни прст и лимфне чворове, шта се тада догодило.

Рекли су да смо добри, у реду је, идемо напред. Урадили смо тромесечне прегледе како бисмо били сигурни да је све остало јасно, то је тест крви, ЦТ мозга и ПЕТ преглед. Након моје операције, ушла је и рекла да су прилично уверени да су добили све, али природно никад не можете знати јер меланом мирује и потребна је само једна ћелија која вам плута око тела и покреће ствари поново. Али били су прилично самоуверени.

Тако су 2015. године на ПЕТ скениру пронашли блок нечега у мом јајнику. За мене је рађање беба оно што желим највише у животу. Дакле, догодило се то што је у мом јајнику била маса и једини начин да се сазна шта је био био је да се отворим и погледам. Гинеколог ми је рекао да ћу вас отворити лапароскопским путем и ако на било који начин изгледа да би могао бити рак, узимам га као целину, али ако нешто капне или се поцепа, долази и јајник. И била сам хистерична.

Јер за мене је помисао да не бих могла да будем мајка била застрашујућа. Био сам као, не можете ми ово узети. Толико сте ми узели, ово је тако злобно. Имала сам огроман напад тескобе на кревету пре него што сам кренула на ову операцију и моја омиљена сестра ме је видела у том стању и успавала ме рано као малу милост. Било је то као да идем сада на спавање и кад се пробудим можда ће ми извадити један од јајника или можда не. Нисам могао да се овијем око тога. Кад сам се пробудио, одмах ми је рекла да није узела јајник јер је то била само нормална бенигна циста.Још увек сам био супер гроги, али рекла ми је да је у реду и био сам јој веома захвалан и плакао сам. Тада сам имао још ожиљака да додам свом сазвежђу.

Било је апсолутно застрашујуће. Било је неизмерно. Без обзира на лепе речи, цвеће, ништа се никада није могло ослободити тог осећаја. И тај осећај остаје од тада. Не знам да ли ово важи за све који су имали рак, али иако помаже да знате да сте вољени и да вас људи подржавају, на крају дана се и даље осећате сами. Не желите да будете незахвални, али увек ће постојати осећај „Не можете да разумете“. А то је управо тако, нећете га добити ако нисте прошли кроз то.Али такође, не желим да и ви то прођете!

Кад сте мали, ваши родитељи могу да се осећају сигурно - то више немате. Кад сам био дете, моја мама је радила ово, кад би имала нешто што ме узнемиравало, испружила би руке и рекла: 'Направи ми проблем.' Ставио бих је у њене руке, а она би рекла: „Сада делимо проблем“. Али то више нисам могао. Јер то није било нешто око чега би ми могла помоћи. Нико од моје породице није могао. Била сам сама са собом и то је крајња усамљеност коју не бих пожелео свом најгорем непријатељу. Иако нисте сами, јер су сви у близини, не можете да водите праве разговоре попут: „Хајде да разговарамо о томе како бих могао да умрем“. Мислим, ко жели да разговара о томе?

Знам да нисам крива, али свеједно се наљутим на себе. Ја сам своје тело, ја сам, али немам никакву контролу над оним што се догађа у мени. Мислите да имате контролу. После друге дијагнозе, била сам толико љута на своје тело што ме је опет изневерило. А то је чудан лавиринт за кретање. Нико вас не учи да се носите са реалношћу разболевања. Не знате како да разговарате са људима, не знате да мислите и осећате се усамљено и збуњено и уплашено. Као и сама болест, рак проналази пут у сваки кутак вашег живота.Осећате се као да никада не можете побећи, јер је стално ту на неки начин, у облику или облику. То ми је увек у позадини.

Мислите ли да ћете се овако осећати заувек?

-Да. То је осећај предстојеће пропасти. Без обзира на то направите ли ремисију, опоравак је тако крхак. Ходате по танком леду. Свесни сте чињенице да можете умрети у било ком тренутку и нормални људи немају тај исти облак пропасти који их прати. Кад разговарам о нашој будућности са Александром, пуно кажем „ако“ и он се због тога наљути на мене. Али то је случај ако не постоји апсолутно никаква гаранција да ћу тамо доћи. Не гарантујем да ћу имати децу, или доћи до одређеног узраста или прославити годишњицу.Тако сам свесна своје смртности. Да, сутра се никоме не обећава и то је стварно, али са раком се непрестано суочавате са болом због њега. Осећате се као да се гушите. Једном када схватите да немате контролу ни над чим, некако паднете на себе. И онда имате своју егзистенцијалну кризу. [Смех.] Сваког дана се то питам, зашто смо овде? Ако треба проћи кроз све ове болове, питам се да ли то заиста вреди, јер то мора бити превише.

Синоћ сам плакао. Александар се мора вратити у Немачку, а ја сам био супер емотиван због тога. И то је оно што кажем, можете бити потпуно у реду, али онда се ваш осећај живота и смрти сруши на вас и не можете то контролисати. То је та стална неизвесност и исцрпљујуће. За некога тако младог осећам се као да нисам учинио довољно. Нисам ништа урадио. Постоји осећај неправедности. Зашто сам се бавио овим сетом карата у поређењу са неким другим ко живи дуго?

Да ли се осећате као да тугујете за деловима свог живота?

Научите како се носити и прихватате да је то део вас. Није ни чудо што многи људи падају у депресију када су болесни, јер велика је ствар знати да ћете се тиме бавити до краја живота. Увек ће постојати нека врста подсетника или покретача. То је срцепарајуће, али то је стварност и не можете ништа учинити с тим. Александер се избезумљује кад год гледамо ТВ емисију и помињу рак, а он ће рећи: „Да ли да га искључим?“ И кажем не. Јер не можете се сакрити од тога.Ако лик умре, наравно, то ће ми одзвањати на лични начин. Али то је једноставно тако и не можете се сакрити од тога. Морате прихватити ружноћу тога.

У време моје друге дијагнозе, наша веза је била још увек врло нова и морао сам да разговарам с њим о својој смртности. Сада сам прошао вантелесну оплодњу, па сам морао да питам: „Да ли желите да вам препишем своје нерођене бебе?“ Покушава да ми уштеди оно мало снаге штитећи ме. Обожавам га због тога, али то не зауставља. Када ми је дијагностикована први пут, туговала сам за Натали која није била болесна, али овог пута сам скоро туговала за Натали која није имала везу о којој бих размишљала.Осећам се кривим јер је моја прва реакција била прекид везе са Александром кад сам сазнао јер сам помислио, не знате колико ће ово бити интензивно.

Интервјуисао сам даму за један од мојих новинарских пројеката и рекла ми је за свог пријатеља који је био у браку 20 година. Два пута се борила са раком и на крају је супруг напустио. И то ми је на крај памети. Јер шта ако се једног дана пробуди и каже: 'Не могу више ово.' Како ћу се снаћи, знајући не само да сам га у то увео и проузроковао му сву ову трауму, већ сам и учинио да се затвори. Ниједан човек није створен да се носи са свим тим информацијама. Може и превише.Зато је моја почетна реакција била да вам кажем, отварам вам врата и ако желите да прођете кроз њих, нећу се љутити јер разумем. И наравно, људи кажу, он вас не би напустио, воли вас. Али није важно. Можете некога толико волети, али морате себе ставити на прво место.

Након тог уплашења, следеће скенирање се вратило у реду, па смо их гурали на сваких шест месеци. У то време променио сам диплому јер ми је тим лекара то предложио као чисту. Тако сам започео на новом универзитету и са тим је дошла прилика да одем на програм размене у Венецију, што сам увек желео да радим. Заиста ми је требала пауза. Требало ми је слободно на месту где нико није знао ко сам, нико није знао моју причу, нико ме није могао назвати „болесном девојком“. У то време осећао сам се као да сам мало стао на ноге, али туговао сам за старом Натали која није имала облак пропасти над главом.Знао сам да размена може бити шанса за мене да се нађем таква каква сам била сада. Сви моји лекари су рекли, 'Не знамо да ли би то требало да радите', а ја сам рекао ... да ли је могуће? Ако јесте, радим то.

Било је застрашујуће прелетати, јер нисам знао шта да очекујем, моје тело никада није одлетело двадесет сати у стању у којем је било. 14 сати сам имао игле и игле, што је било ужасно, али искуство је било узбудљиво јер сам иза себе остављао Аустралију. Када сам слетео, плакао сам јер је нови део мог живота коначно могао да започне. И то је било најбоље седам месеци мог живота. Толико сам плакао док сам био тамо. Заплакао бих гледајући слику за коју никада нисам мислио да ћу је видети. Било је прелепо како се заљубљујем у себе и осећао сам да се плима слегла.Луде олује и таласи који су се срушили коначно су престали и могао сам се опустити. Било је као, па о томе се ради у животу. Нису то била сва именовања лекара. Али као што сада знамо, то је била тишина пред олују.

Александар и ја смо се срели на забави у палати поред Великог канала - тако екстравагантни. [Смех.] Звучи величанствено, али наш пријатељ је повраћао, тако смо се и упознали. Алергична је на алкохол и рекла му је ако се разболи да ме нађе. Тако да ме касније тапкају по рамену и ево Александра, као да је твој пријатељ болестан. Касније ме је отпратио кући, а ја сам се питао: 'Где живиш?' Живео је у потпуно супротном смеру од мог у којем сам био, па сам био, ок, ово је занимљиво! Прекрасно смо ћаскали и упознали се.Дефинитивно је било признање, овај момак је диван, али нисам ишао тамо због дечака. Био сам против дечака. [Смеје се.]

Видео сам га недељу дана касније и опет смо упали у овај дуготрајни разговор. Стално смо се виђали на догађајима и онда ме је напокон позвао да изађем. Излазили смо три или четири пута, а онда ме једне ноћи отпратио кући и пољубио. Ушао сам унутра и затворио врата, склизнуо низ врата. Знао сам да сам почео да се заљубљујем у њега, па је од тада па надаље било као, како ћемо ово успети. Прилично рано је рекао, ја сам у овоме. Била сам уплашена јер смо морали да разговарамо о мојој историји.Рекао сам му, 'Мораш да знаш да би се могло вратити.' А он ме је ухватио за лице и рекао: „Нећу нигде да идем“. Од самог почетка био сам затечен колико је био спреман да дозволи себи да верује у мене кад ме једва познаје. Али рекао ми је, ти си тај за мене. То је било и лепо и застрашујуће.

Пре Александра сам мало излазио. Многи дечаци, чим бих им рекао, нестали би. То је штетно. Јер почињеш да мислиш себе као болест. Један момак ме питао зашто бих увек носио панталоне, па сам му испричао причу и више се нисам чуо с њим. А ту су били и други дечаци који нису имали емоционалну зрелост да то виде. Кад сам био млађи, то је упрљало идеју проналаска љубави. Кад вас изнова одбију, полако губите уверење да би се то заиста могло догодити. Па кад је Александар наишао и рекао ми да га то неће спречити да настави нашу везу, био сам као, вау.Он је љубав мог живота и јако сам захвална што ми је дошао кад је то учинио. Заиста је то мислио кад је рекао да ме неће напустити. То ме плаши, јер толико тога морамо да прођемо, а велике даљине су ноћна мора. Није лако. Али на крају дана, он и ја смо сада јединица. Терет ми је скинут са рамена, јер нисам мислио да ће неко моћи да види даље од моје болести.

Бити присан са неким је већ застрашујуће, тако да је застрашујуће имати осећања о томе шта се догодило са вашим телом и ићи и бити најрањивији са неким. Први пут кад сам имао секс након прве дијагнозе већ сам имао лимфедем и скаменио сам се како ће ме партнер гледати. Да ли ће ме гледати као да сам другачији? Била сам нервозна да покажем своје право ја. Имао сам ту бригу, имам ожиљке и нису лепи. Једна моја нога је већа од друге. Чак и позиционо гледано, шта могу, шта не могу?Нисам ни знао. Нисам желео никаква светла, јер нисам желео да видим себе. Био сам презадовољан и био је то тако сиров тренутак.

Секс кад имате инвалидитет је другачији терен за навигацију. Не само да се морате помирити са својим телом, већ је онда оно, за шта сте способни? Шта вам прија? Како можете извршити оно што желите? Да ли бисте требали да дате партнеру главу или не? Мој партнер ме је натерао да се осећам сигурно, тако да се нисам осећала преплављеном као што сам могла бити. Али нисам била заљубљена у њега, и сасвим је друга ствар додати тај додатни слој рањивости.

Кад смо дошли до те тачке, рекао сам Александер и ја, да ли желите да видите? Да ли сте спремни да видите? Рекао је да сам спреман кад год желите да видим како изгледате. Када ме је видео потпуно голу, у његовим очима видео сам љубав коју раније нисам видео. Мени се то чинило као да ово превазилази оно што физички изгледам. Још увек сам несвесна у вези са својим ожиљком. За мене је неон, али он то не види.

У овом тренутку, прошле су четири године чисти прегледи, осим штуцања са мојим јајником. Пет година је када се сматра да сте у ремисији. Била сам тако близу. Пре него што сам отишао отишао сам на скенирање, а мој отац се организовао за наредне две недеље након доласка кући. Нисам имао осећај да је било шта искључено. Зато сам обавио скенирање и све је било у реду док нисам отишао на следећи састанак ради резултата. Сео сам, а она је рекла: 'Ох ... ти си сам.' Одмах сам знао да се нешто спрема.Стомак ми је пао. Рекла ми је да су пронашли два чворића - још их нису назвали туморима јер нису знали шта су. Доље лево, десно плућа и премало за биопсију. Имали су 6 мм у оба смера.

И у овом тренутку која је вероватноћа да је то опет меланом?

Прилично висок.

Шта би друго могло бити?

Можда инфекција.

Сматрао сам да би то могло бити нешто тако једноставно. Али онда, опет, имао сам тај осећај. Рекао сам, 'Како се ово може поновити?' Била сам бесна. Била сам толико љута на себе до те мере да сам плакала од напада беса. Све се посложило, а сад се ћилим извлачио испод мене. Напустио сам канцеларију и назвао оца и рекао му да се не могу возити кући. Замолио ме је врло мирно да објасним шта је рекао доктор. Позвонио сам и мами.

План је био да се уради биопсија немогућих ствари за биопсију. Тако смо провели две и по недеље покушавајући да нађемо лекара који је био спреман да ми забоде иглу у леђа и покуша да уђе у плућа како би биопсирао ова два чвора. А како је време пролазило, показало се мање вероватно да ће неко бити вољан да то учини. Али један лекар је предложио да проверимо лимфни чвор. Јер ако је у лимфном чвору, то би значило да је одакле је и да је реч о раку, а не о нечем другом. Па смо нашли доктора да то уради.А онда су ми рекли да је то био меланом. Званично се вратио и овог пута ми је био у плућима. То је био петак, 14. маја 2018.

Била сам тако љута на свет, била сам љута на све. Овога пута то је била другачија реакција, није то било преплашење, већ бес. Напокон сам имао увид у то какав би могао бити мој живот, а затим ми је одузет. Овај пут је то било толико стварније јер нико не жели да му се каже да има рак на органу. Аутоматски сам упућен другом лекару који се бави меланомом у органима, јер је мој првобитни лекар био специјалиста за кожу. Тако смо се срели с њим и рекао је да морамо да направимо скенирање како бисмо проверили величине, а такође и да разговарамо о могућностима лечења.

Позвао сам Александра плачући у 3 ујутро по његовом времену и рекао му да се вратио. Тада сам рекао, 'Не могу вам ово учинити, волим вас, али ово сада завршавам.' А он је рекао, '... Не.' [Смех.] Нисам разговарао с њим четири дана након тога. Нисам могао да смислим речи. Али кад смо схватили да је имунотерапија моја једина опција за лечење, коначно сам узео телефон и рекао му шта се дешава. Тек што се запослио и одмах је дао отказ. Нисам хтео да кажем да ми је потребан, али прогутао сам понос и рекао му, и тако је одлетео у Аустралију.

И у том року, та три дана, мама је питала докторе о мојим шансама за рађање беба након лечења. Рекли су нам да нема довољно литературе која би могла рећи да ли ће то утицати на моју плодност или не. Тако је моја мама рекла да жели да имам вантелесну оплодњу. А ја сам седео тамо и размишљао: „Ни не размишљам о овоме“. Тог дана сам отишао код лекара вантелесне оплодње и дали су ми кесу лекова да је понесем кући, као да су овде ваше ињекције. Тог дана сам почео од њих. Било је то мучење - било ми је непријатно, мењао сам расположење, падало је у несвест и само бол онога што је моје тело пролазило ... али било је успешно.Узели су прилично јаја и то је решено.

Али док сам то радио, имао сам више ЦТ снимака и тумори су ми нарасли са 6 мм на 2 цм, што се сматрало агресивним. Због агресивности морали су да ми промене третман. Нисам могао да идем на протокол са стопом успеха од 80% (Кеитруда), сада сам морао да идем на други који је био комбинација лекова са 50% успеха. Не бисмо знали да ли је функционисало до три месеца касније. Рекли су ми да могу да имам безброј нежељених ефеката, попут к, и, з може да пође по злу. А рак би могао да расте или се смањује током процеса, због чега три месеца не могу знати да ли је успео.Али нисам имао избора. Требали су то да поднесу и то сада.

Ушла је моја онколошка сестра и поставила сам сва тешка питања. Моја мама и тата и Александар нису желели да чују, али желео сам да знам: колика је успешност, колики је очекивани животни век и ко је од ваших пацијената заправо успео. Рекла ми је да су само три имала, али ми није рекла колико. И рекли су ми да ако то не успе, мој животни век вероватно неће бити висок.

С ињекцијама смо започели два дана касније, тако да сам још увек имао све ИВФ хормоне у себи. Улазак у ту хемо собу био је ужасан. То је соба пуна старих кожних столица са милионом ИВ-а свуда, дојиља трче уоколо и људи који су углавном старији од 60 година, седе на тим столицама. Ја сам млада жена која је једва проживела свој живот. Добио сам прву инфузију и била је у реду. Не осећате ништа кад вам се убризга лек, али требало је четири сата. Прочитали су ми списак нежељених ефеката на које морам пазити и рекли да ако се неко од њих представи морам да идем у болницу.И наравно, три дана касније, лимфни чвор на врату ми је експлодирао до величине балона у 5:30 ујутру. Мој имунолошки систем је превише нападао себе. Отишао сам право у болницу.

У року од две недеље добио сам хепатитис и јетра ми је отказала. Тада ми се плућа срушила. Сваког дана нешто ново је пошло по злу. После две недеље једноставно сам морао да изађем. Било ми је доста. Молила сам свог онколога да ме пусти, а кад сам то учинила, имала сам три огромне Зиплоц врећице лекова. Једном кад сам био код куће напокон сам почео да се осећам нормално, али сада сам се удебљао од стероида.

Тада су моји пријатељи започели а ГоФундМе јер нисам могао да радим, а сада је Александер требао да одлети кући, а затим назад. Нису ми рекли о томе. Стално су ме питали могу ли то да ураде, а ја сам понављао да не, али на крају сам попустио. Та ноћ је била силна јер су у року од 24 сата скупили преко 10.000 америчких долара и подршку људи које нисам видео за то дуго било дирљиво. До данас сам још увек преплављен подршком и добротом људи. Био сам преплављен порукама. Било је лепо знати да тамо има људи којима је још стало, али ту су били и људи који су били моји пријатељи који дословно нису ништа говорили, а то је било тешко.Неке девојке су биле пријатељице са мном први пут, а онда је одједном са овим догађајем било као да су мислиле, једноставно се нећу мучити. Била сам заиста узнемирена због тога.

Овог пута је било другачије јер је било много теже. Водио сам врло интензивне разговоре о стварима попут очекиваног живота и о томе да ли ће лечење успети. Нисам био сигуран да ли ће опет искочити негде другде, јер ми је већ био у плућима. Али онда сам једног дана изгубио глас. Пробудио сам се и нисам могао да говорим, а очигледно то није добро, па су морали да ме скенирају и провере да ли се упала плућа вратила. После тога су ме звали да кажу а) немате упалу плућа и б) све се смањује.И имала сам само једну дозу. Дакле, осећај олакшања, не могу то ни да објасним. Кад сам сазнао да је успело, осетио сам да могу поново да дишем, као да имам времена. Наравно, нисам прешао тај циљ, али сам на путу тамо. Следећа ствар је била да видим могу ли да ми одузму један од лекова којима сам се смањила како бих смањила нежељене ефекте. Испоставило се да још увек реагујем на тај.

До данас још увек имам рак на плућима, али ствар је у томе што ако ме погледате не знате. Ово је за мене велика ствар - молим вас, увек се према људима понашајте љубазно јер не знате шта се с њима догађа. Изгледам здраво, али нисам. Још увек имам две године лечења и о томе се не може преговарати. Сваке две недеље ми се дају ињекције, сада од куће. Чим престанем са овим лечењем, рак би се могао поново вратити, то је врло вероватно. Тренутно одлучујем да о томе не размишљам, али тренутно су два тумора немерљива, а лимфни чвор је и даље увећан, али све мањи.Ради и захвална сам. Али нећу се шећерити због чињенице да је пакао.

Понекад погледам доле на ногу и помислим, да ли је то све вредело? Прошао сам кроз све то и опет сам га добио четири године касније. Једном кад сједнем с тим, обузму ме емоције. То само показује да без обзира да ли вам статистика иде у прилог или не, ништа није загарантовано.

Шта желите да кажете људима о меланому?

Искључите размишљање да се ради само о кожи. Људи морају да схвате да меланом није само заштита од сунца и коже. То је наравно огроман део тога али је и више од тога. Морате бити свесни свог тела. То вам је на првом месту. Нисте непобедиви. Рећи: „Немам мадежа, нисам светле пути или немам црвену косу“, то не значи да не можете добити меланом. Да, може се повећати вероватноћа да се то догоди, али нисте сигурни само зато што не уклапате тај калуп.

Шта бисте рекли некоме ко каже да не воли крему за сунчање или нема времена да прегледа кожу?

Могу ли их назвати идиотом? [Смех.] Рекао бих да ли бисте то урадили свом детету? Да ли бисте их пустили да изађу на сунце са својом потпуно новом кожом и да се не брину о њима? Не би.

Како се сада осећате према ножном прсту?

Тренутно негде седи у лабораторији. [Смех.] Имам дана у којима ме није брига и то ми не смета, али онда има дана када видим лепе ципеле које не могу да носим због лимфедема и боли ме. Најчешће ме на то подсећају лети, јер не могу да шетам плажом без ципела. Ако у песку има стакла или нечег другог, а ја посечем дно ноге или стопала, аутоматски морам у болницу. Дошао сам да то прихватим, али неки дани су бољи од других.

Нико није тврђава све време, али ви сте веома јаки - имате читав свет на својим плећима и носите га с грациозношћу. Да ли је ово ваша личност или свесна одлука?

Рекао бих да је обоје. Моји родитељи су се разишли кад сам био млад, па сам тада научио како да изградим отпорност. Ментално здравље је важно, пресудно је да имам позитиван простор јер је то основа за све. Третирам се љубазно. Волим да цртам и сликам, читам и пишем и ценим време „ја“. Време у којем нисам преплављен проблемима које имам. Учили су ме медитацији, а вежбање је такође одлично.

Последње питање за тебе ... како си, Наталие?

Данас сам одличан. [Смех.} Осећам се позитивно и срећна сам.